Не ограниченный — другой. Жизнь в движении

Сергей Парфёнов

ISBN 978-5-0070-1719-0

Создано в интеллектуальной издательской системе Ridero

Часть первая. Прежде чем начать: о словах, которые меняют всё

Глава 1. Человек с дополнительными потребностями

Прежде чем рассказывать свою историю, я хочу поговорить о словах. Потому что именно с одного слова — точнее, с одного понятия — началось моё настоящее освобождение. Не физическое. Внутреннее.

Есть формулировка, которую я слышу всю свою взрослую жизнь: «человек с ограниченными возможностями». Она звучит повсюду — в законах, в справках, в сочувственных разговорах. Её произносят с добрыми намерениями. И всё же — она неправильная. Принципиально неправильная.

Вдумайтесь в неё. Ограниченные возможности. Это утверждение о человеке, о его потенциале, о его месте в мире. Оно говорит: ты урезанная версия. Ты можешь меньше. Ты — человек со знаком минус.

Я не принимаю это. И не потому что обидно. А потому что это — неправда.

Правда звучит иначе: у меня дополнительные потребности. Мне нужно чуть больше: больше доступного пространства, больше времени в некоторых ситуациях, иногда — больше помощи. Но это «чуть больше» — не про мои возможности. Это про условия. А когда условия есть — возможности у меня те же, что и у любого другого человека.

Я окончил университет. Работаю преподавателем более двадцати лет. Я муж и отец. Я путешественник. Я человек с мнением, с профессией, с любовью и потерями, с планами на будущее. Всё это — не вопреки инвалидности. Это просто — моя жизнь. Полноценная, настоящая.

Разница между «ограниченным» и «с дополнительными потребностями» может казаться игрой слов. Но это не так. Слова формируют отношение. Отношение формирует среду. Среда определяет — сможет ли человек войти в здание, найти работу, почувствовать себя равным. Это не абстракция. Это — каждый день.

Когда общество смотрит на человека в коляске и думает «ограниченный» — оно выстраивает для него барьеры. Сначала в головах, потом в архитектуре, потом в трудовых отношениях. Когда оно думает «с дополнительными потребностями» — оно начинает искать, как эти потребности удовлетворить. Это совершенно другой разговор. Другое общество.

Вся эта книга — про то, как я жил с дополнительными потребностями и находил способы их удовлетворить. Про людей, которые помогали. Про тех, кто не мешал. Про собственные страхи, которые оказались меньше, чем казались. Про то, что жизнь — она везде жизнь, с коляской или без.

Начнём с того, как всё начиналось.

Глава 2. Почему я написал эту книгу

Я долго не решался. Несколько раз начинал и откладывал — казалось, что рассказывать о себе значит занимать чьё-то место, требовать внимания, которое, может быть, лучше потратить на другое. Это привычная ловушка мышления людей, которые привыкли доказывать своё право на пространство.

Но потом я понял: это именно то, о чём стоит говорить. О праве на пространство. О праве на историю. О праве быть не исключением, а нормой.

Я написал эту книгу для нескольких категорий читателей — и хочу честно сказать для каких.

Для тех, кто оказался там, где я оказался в 1985 году, — в больничной палате с диагнозом, который переворачивает жизнь. Для тех, кто сейчас переживает то, что я переживал тогда: растерянность, страх, ощущение, что прежняя жизнь кончилась и непонятно, есть ли новая. Им я хочу сказать одно: есть. Она другая. Но она — есть.

Для родителей таких детей. Моя мама и папа сделали многое правильно — не потому что читали специальные книги, а потому что любили и думали. Но я знаю, как им было трудно. И если эта книга поможет кому-то из родителей найти в себе силы не замкнуть ребёнка в четырёх стенах, а вести его в мир — значит, она написана не зря.

Для тех, кто никогда не сидел в коляске, но хочет понять. Понять, что человек рядом с ним — не трагедия и не подвиг. Просто человек. С дополнительными потребностями — и с обычной, полноценной жизнью.

И — для себя. Потому что написать свою историю — это способ её понять. Увидеть, что всё это имело смысл. Что путь, пройденный с 1985 года до сегодняшнего дня, — это не хаос случайностей, а что-то цельное.

Это — цельное. Я убеждён в этом.

Часть вторая. Падение

Глава 3. Тот летний день

Лето 1985 года. Пионерский лагерь, поход, скала над рекой. Одиннадцатилетний мальчишка — любопытный, бесстрашный, как все дети в этом возрасте. Я помню, что именно подумал в ту секунду, когда потерял опору под ногами — Какое небо голубое! Потом помню только — пустоту.

Когда я очнулся, рядом были люди. Взрослые с испуганными лицами. Потом — больница. Потом — слова врачей, которые я не до конца понимал, но в которых чувствовалась тяжесть. Слово «позвоночник». Слово «травма». Слово «серьёзно».

Дети устроены удивительно. Мозг в одиннадцать лет отказывается принимать непоправимое как непоправимое. Я лежал в больнице и думал: ну, полежу, отдохну, потом встану и пойду. Так думают все дети. И это, наверное, спасает — от отчаяния, которое взрослый разум обрушил бы на себя немедленно.

Родители приехали сразу. Мама держала меня за руку и не плакала — по крайней мере, при мне. Отец разговаривал с врачами в коридоре, и я видел, как он возвращается с тем особым лицом, которое бывает у взрослых, когда они только что узнали что-то плохое и пытаются это спрятать.

Но мне они ничего не скрывали. Говорили правду — мягко, без отчаяния, но правду. Наверное, именно это стало первым и важнейшим подарком, который они мне сделали. Не ложная надежда, не бесконечное «всё будет хорошо» в пустоту. Они говорили: «Будет трудно. И мы будем рядом». Они сдержали слово — оба, на протяжении многих лет.

Потом, уже взрослым, я не раз думал: как это стоило им сил — не сломаться самим, когда ломается ребёнок. Держаться, улыбаться, верить вслух в то, в чём, возможно, сомневались наедине с собой. Это отдельный подвиг — тихий, незаметный, без аплодисментов.

Глава 4. Мир, который закрылся

Первые месяцы дома — это отдельная жизнь. Маленькая, сжатая до размеров комнаты. За окном шумел двор, где ещё недавно я гонял с ребятами в футбол, катался на велосипеде, дрался из-за ерунды и мирился через пять минут. Теперь всё это было — там. А я был — здесь.

Друзья исчезли. Не сразу, но постепенно. Поначалу кто-то заходил, сидел неловко, не зная, куда деть руки и глаза. Молчание затягивалось, разговор не клеился, и человек уходил — с облегчением, которое он сам, наверное, чувствовал со стыдом. Потом заходить перестали совсем.

Я не держу на них зла. Дети не умеют быть рядом с болью — их этому не учат. Взрослые, впрочем, тоже часто не умеют. Умение присутствовать рядом с чужой бедой, не убегая и не превращая её в спектакль, — это редкий навык, которому учатся годами.

Это одиночество было, пожалуй, тяжелее физической боли. Тело болело предсказуемо — и как-то честно. А вот пустота там, где раньше были люди, — это что-то другое. Тихое, медленное, проникающее.

Учителя приходили домой. Уроки за столом, контрольные на диване. Я учился — это давало ощущение, что жизнь продолжается, что я всё ещё часть чего-то большего, чем четыре стены. Учителя были добрыми и терпеливыми. Но школьного шума, запаха мела, перемен с беготнёй — всего этого не хватало до физического ощущения. Живость, суета, случайные разговоры с незнакомыми людьми — всё то, что в обычной жизни кажется фоном, — оказывается, составляет её суть.

Отец понял это раньше, чем я смог сформулировать. Он стал вывозить меня на прогулки — по улицам, по паркам, просто по городу. Мы ехали медленно, он толкал коляску, и я смотрел на людей. На прохожих, на детей с мячом, на старушек с авоськами, на голубей у фонтана. Просто смотрел. И постепенно — очень постепенно — начинал чувствовать, что и я здесь. Что я не исчез.

Эти прогулки с отцом — одно из самых важных, что произошло со мной в те годы. Не больница, не лекарства, не процедуры. Прогулки. Присутствие рядом. Улица. Жизнь за пределами комнаты.

Конец ознакомительного фрагмента.

Текст предоставлен ООО «Литрес».

Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию на Литрес.

Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.

Не ограниченный — другой. Жизнь в движении Сергей Парфёнов

Не ограниченный — другой. Жизнь в движении

Полная версия

Другие книги автора: